Hari Ini
 
Sat
Jul
2018
21
 
Menu Utama
Utama
Info
Profile
Jaringan
Pencarian
Visi dan Misi
Galleri Foto
Kontak Kami
Karir
Pelayanan
Medical Check Up
CornerAds By F-Cimag-In
Live Clock Module
 
Utama arrow Info arrow Umum arrow Penyakit Keturunan Perlu Pendampingan
Penyakit Keturunan Perlu Pendampingan PDF Print E-mail

20 April 2009

 

   SAMPAI saat ini, hemofilia belum ada obatnya. Selain pengobatan yang rutin, dukungan psikologis dari keluarga bisa meningkatkan kualitas hidup penderitanya.

Afriza (12) tampak asyik bermain sepak bola bersama teman-teman sebayanya. Sekilas tak ada perbedaan antara Afriza dan bocah-bocah lainnya. Namun, sejatinya bocah lucu itu memiliki masalah kesehatan yang serius.

 

Penyakit hemofilia telah membedakannya dengan teman-teman lainnya. Benturan atau luka sedikit saja akan menyebabkan darah keluar tanpa henti. Pengobatan pun hanya bisa dilakukan dengan suntikan faktor VIII. Itulah sebabnya sang ibu selalu mencemaskannya saat ia melakukan kegiatan yang cukup berisiko. Bermain bola, misalnya.

"Saya sering kasihan jika melihat Afriza sudah mulai sakit seperti itu. Walaupun dia sudah hati-hati, terkadang ada saja kejadian ini. Saya harus selalu siap menemani anak saya," cerita ibunda Afriza, Riani Hertati saat ditemui di Jakarta, Kamis (16/4).

Hemofilia adalah kelainan perdarahan yang diturunkan yang disebabkan adanya kekurangan faktor pembekuan. Hemofilia A timbul jika ada efek gen yang menyebabkan kurangnya faktor pembekuan VIII (FVII), sedangkan hemofilia B disebabkan kurangnya faktor pembekuan IX (FIX).

Mantan Kepala Divisi Hematologi FKUI/ RSCM, Prof Dr Djajadiman Gatot SpA(K), mengatakan, hemofilia diturunkan orang tua kepada anak melalui kromoson X yang tidak muncul. "Dahulu, hemofilia dikenal dengan penyakit yang hanya terjadi pada kalangan raja," ucap dokter spesialis anak ini.

Hemofilia merupakan salah satu penyakit yang juga melibatkan keadaan psikologis. Untuk itu, penderita memerlukan pendampingan dari orang-orang terdekat. Apalagi para penderita hemofilia juga harus menjalani terapi pengobatan seumur hidup dan belum ada obatnya.

Di Indonesia, saat ini tercatat sekitar 1.178 penderita hemofilia. Perawatan yang komprehensif merupakan kunci pengobatan penyakit ini. "Perawatan yang komprehensif sangatlah penting bagi penderita kelainan pendarahan," tutur Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Prof DR Dr H.S. Moeslichan Mz SpA(K).

Ia mengatakan, pendampingan pada penderita hemofilia sangatlah penting. Pendampingan ini akan memengaruhi keadaan psikologis penderita menjadi lebih baik. Tim pelayanan terpadu yang ada di rumah sakit yang mengerti perkembangan si pasien juga merupakan faktor penting dalam penyembuhan.

Mereka perlu pendampingan karena mereka yang menderita hemofilia ini sangat depresi sekali, terutama jika mereka sudah mengerti akan penyakit ini. "Umumnya, mereka lebih susah menerima jika sudah semakin besar," ujar dokter yang juga berpraktik di klinik miliknya yang terletak di kawasan Cipete.

Penderita hemofilia bisa produktif pada saat usia dewasanya nanti apabila sedari awal sudah ditangani sejak baik. Selain itu, jika pengobatan ditangani secara baik, biaya perawatan pun bisa lebih dikendalikan. "Biaya pengobatan terbilang mahal karena pengobatan berlangsung seumur hidup,?katanya.

Penelitian menunjukkan bahwa pengobatan faktor VIII secara rutin memberikan berbagai kebaikan lainnya, seperti menurunnya frekuensi pendarahan,masa rawat inap jika terjadi hal terburuk akan lebih singkat, serta terjadinya peningkatan kualitas hidup.

Meski tidak dapat disembuhkan, selama beberapa dekade terakhir pengobatan hemofilia telah mengalami kemajuan pesat. Saat ini, kondisi penderita hemofilia dapat dikontrol dengan disuntikkannya faktor pembeku yang hilang, seperti faktor VIII pada hemofila A.

"Semua penderita hemofilia harus 'menderita'  karena seumur hidupnya harus menjalani pengobatan, yaitu dengan cara disuntikkan obat di tempat yang merasa sakit," papar Mantan Kepala Divisi Hematologi FKUI/ RSCM Prof Dr Djajadiman Gatot SpA(K). Terapi dasar untuk mengobati hemofilia A meliputi penggantian faktor VIII melalui seluruh darah lengkap dan plasma.

Namun, terapi tersebut tidak seluruhnya efektif, membutuhkan terapi di rumah sakit dan menyebabkan transmisi patogen yang dapat hidup dalam darah. Terapi-terapi yang biasa dilakukan, antara lain terapi on-demand. Ini adalah pengobatan yang dilakukan pada insiden pendarahan akut. Tindakan ini dilakukan untuk mencegah kehilangan darah sesegera mungkin.

Sementara terapi lainnya adalah terapi profilaksis yaitu penggunaan faktor pembeku secara teratur agar aktivitas pembekuan darah tetap tinggi untuk dapat mencegah insiden pendarahan spontan dan membantu mengurangi atau menghindari kerusakan sendi.

Profilaksis primer didefinisikan sebagai pengobatan yang dimulai sebelum atau setelah terjadi pendarahan sendi pertama. Sementara profilaksis sekunder merupakan pengobatan yang dimulai setelah insiden pendarahan terjadi berulang kali.

"Berbagai kemajuan dalam pengobatan hemofilia yang saat ini telah dicapai tentunya semakin memberikan kesempatan bagi para penderita hemofilia untuk mendapatkan perawatan yang efektif, aman, dan nyaman sekaligus dapat mengurangi insiden pendarahan serta risiko terjadinya komplikasi," ungkap Djajadima.